HOY, día 2 de abril es el Día Mundial del autismo, por lo que vamos a trabajar todo el Centro en una actividad que nos haga concienciarnos en este trastorno que algunos de nuestros/as compañeros/as padecen, y no por eso son diferentes, son diversos, al igual que todos/as, con unas características peculiares.
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Aprender a entender el mundo con etiquetas para poder quitárselas
Miriam Reyes y Amélie Mariage son las fundadoras de Aprendices Visuales, una organización que empezó creando cuentos con pictogramas para enseñar habilidades sociales, emocionales y de autonomía a niños con autismo y que hoy desarrolla herramientas para promover una educación más visual e inclusiva para todo el mundo.
En una realidad saturada de estímulos, comprender los gestos que resultan esenciales para los demás nos ayuda a compartir la infinidad de mundos que existen en un mismo mundo. Como sociedad, el reto ha sido -y sigue siendo- encontrar un camino común para comunicarnos que incluya a todos y todas, y no solo a la mayoría. Descifrar esa lista de símbolos que permiten entender, por ejemplo, que tu emoción y la mía, aun expresadas de una forma radicalmente opuesta, pueden transmitir lo mismo.
Pero, ¿cómo aprendemos a descifrar una emoción por primera vez?Cuando todavía era muy pequeño, al primo de Miriam Reyes ya le habían diagnosticado autismo. El día de su tercer cumpleaños, Miriam le preparó la canción de cumpleaños feliz con pictogramas, una especie de etiquetado que consiste en añadir una imagen a cada palabra. “Llegué a su casa y se lo enseñé. José me quitó el papel y se fue corriendo a su madre a enseñarle la canción. Era su forma de decirnos que así era como él aprendía”, nos cuenta, emocionada, Miriam.
Todas las maneras de ordenar el mundo
Dicen las estadísticas que uno de cada 150 niños tiene una forma de
ordenar la realidad similar –nunca idéntica– a la de José. En todo el
mundo, 64 millones de niños viven con autismo. En 2014, las protestas de
familiares y asociaciones de afectados en España motivaron el cambio de
la definición que la RAE mantenía del término “autismo”. Consideraban
que la referencia a una supuesta “incapacidad congénita de establecer
contacto verbal y afectivo con las personas” se alejaba completamente de
la realidad.
La definición actual del autismo dirá que se trata de “un trastorno
del neurodesarrollo que se caracteriza por dificultades en la
comunicación social y una serie de intereses restringidos”. Para una
madre o padre de un niño con autismo, esta definición incluye la
infinita escala de matices de su experiencia propia. “Yo siempre explico
que hay que aprender a ver al niño o a la niña, primero con una
personalidad o una forma de ser como tenemos todos, y después está su
autismo, que puede variar mucho”, explica Miriam. “Hay que ver mucho más
allá de la etiqueta del autismo porque detrás hay un niño que es
único”.
Para los menores con autismo, las palabras son solo una sucesión de
letras alineadas que carecen de valor simbólico. Así, la palabra gato no
simboliza al animal que dice miau, al que le gusta arañar y que, dicen,
puede vivir siete vidas. La palabra gato, sin su valor simbólico, es
solo una fila de consonante, vocal, consonante, vocal: g-a-t-o. De ahí
que les resulte esencial una imagen que actúe como puente sobre el que
cruzar desde la palabra hasta la idea que representa.
“Cuando llegó el diagnóstico de mi primo, los expertos nos dijeron
que los niños con autismo son aprendices visuales: necesitan imágenes y
pictogramas para aprender”, cuenta Miriam. “En ese momento yo estaba
estudiando arquitectura y el pensamiento visual era algo que yo
ejercitaba en mi día a día. Que él lo llevara de serie me pareció algo
fascinante. Decidimos adaptar lo que él necesitaba para que aprendiera y
evolucionara como el resto de los niños”.
Millones de familias unidas por la misma necesidad
Un tiempo después, Miriam dejó el prestigioso estudio de arquitectura
suizo en el que trabajaba y se fue a Sevilla donde conoció a Amélie
Mariage, cofundadora de Aprendices Visuales. Juntas crearon el cuento El calzoncillo de José,
para ayudarle en ese momento vital que supone abandonar el pañal. Tras
el éxito con José colgaron el cuento en Internet y... ¡pum!, empezó la
aventura: “Enseguida nos escribieron de todos los rincones del mundo
para darnos las gracias por haber compartido el cuento, ya que muchas
familias apenas encontraban material adaptado a pictogramas para poder
trabajar con sus hijos”.
Para Amélie, Miriam y su entorno aquello fue como abrir una caja de
Pandora universal: “En ese momento nos dimos cuenta de la demanda social
que existía. Pasamos de mirarnos a nosotros como familia, como núcleo
independiente, y de tener la sensación de estar solos a… ¡guau!, hay un
montón de familias allí afuera que tienen la misma necesidad que la
nuestra”.
“Fuimos por asociaciones visitando familias para ver cuáles eran sus
necesidades”. Y en esa búsqueda, en ese nuevo camino de pictogramas y
baldosas amarillas, empezó Aprendices Visuales. “Pensamos: si nadie está
haciendo cuentos con pictogramas no pasa nada, nos ponemos mano a la
obra y lo hacemos nosotras”.
De las demandas que encontraron entre los niños y sus familias salieron dos colecciones de cuentos: la que llamaron Aprende,
para niños más pequeñitos en un momento más inicial de aprendizaje de
gestos clave, como las emociones o las habilidades sociales; y la
colección Disfruta, más enfocada a la diversión y el
entretenimiento, pero siempre con el apoyo visual de los pictogramas.
Crearon todos los cuentos de forma digital con una licencia abierta,
disponibles para todo el mundo en Internet. A día de hoy están
traducidos a cinco idiomas, se han complementado con aplicaciones
interactivas y sus materiales son utilizados por más de un millón de
niños en todo el mundo.
La teoría de la rampa
Cuenta Miriam que otro de los momentos clave fue cuando empezaron a
escribirles profesionales y familias de niños y niñas que no tenían
autismo. “Nos dimos cuenta de que lo que servía para niños con autismo
estaba sirviendo también para el conjunto”, explica.
Entonces Miriam despliega su maravillosa teoría de la rampa: “Yo
siempre explico que las rampas de acceso al edificio se diseñaron
originalmente para alguien con dificultad motora o silla de ruedas, pero
al final, todos subimos por rampa y, muchas veces, subimos más rápido
que por una escalera”. Y con esa idea, dieron el salto a la siguiente
rama de su proyecto, las Escuelas Visuales: “Utilizamos todas las
herramientas visuales para crear esas rampas, para que el niño que tenga
una necesidad específica pueda subir y que el resto también pueda ir
más rápido en el aprendizaje”.
El año pasado estaban en un centro educativo y este año ya están en
10, donde acompañan al profesorado en el proceso hacia una educación más
visual e inclusiva. “El 90% de los maestros que usan nuestras
herramientas las utilizan como herramientas inclusivas, con todos los
niños”. Además, a través de su plataforma online, más de 10.000 familias y profesionales ya han recibido formación en herramientas de educación visual.
El proyecto ha recibido multitud de premios y reconocimientos a nivel
nacional e internacional, pero es evidente que para ellas lo mejor está
en lo que no se ve. “Nosotras tenemos un salario emocional que no tiene
precio”. Como aquella vez que el padre de Sergio, un niño con autismo,
les contó que acababa de publicar su primer libro de relatos. “Nos dijo
que el primer cuento que leyó fue nuestro Oledor explorador,
que realmente le conectó con la lectura y de ahí a la escritura. Saber
eso, que tu cuento ha puesto ese granito de arena así en la vida de un
niño, es lo más emocionante”, explican.
Es importante aprender a llenar de etiquetas el mundo para aprender a
ordenarlo y comprenderlo mejor, pero no habrá nunca una etiqueta que
pueda abarcar el universo único del que está hecho cada niño.
Contenido adaptado del vídeo de Miriam y Amélie
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1 de cada 150 niños es diagnosticado con autismo en el mundo. Amélie y
Miriam fundaron Aprendices Visuales, una organización que diseña
cuentos con pictogramas para facilitar su integración y aprendizaje. Han
formado a 10.000 familias y un millón de niños usan sus cuentos en todo
el mundo.
